Huono äiti-sivustolla julkaistiin hetki sitten teksti siitä, onko ADHD seurausta vain huonosta kasvatuksesta. Ehdin jutun lukea ennen kuin se poistetiin ja muistaakseni siinä puhuttiin ADHD:n lisäksi myös autismikirjostakin. No yleensä nämä molemmat esiintyvät niissä keskusteluissa, missä väitetään molempien olevan vain kasvatuksen huonoutta, vaikka sitä ei tuossa artikkelissa olisi erikseen mainittukaan. Ja sattuneesta syystä aika moni tästä kirjoituksesta mielensä pahoitti, nyt kuitenkin aiheesta. Tieteelliset tutkimukset kun selkeästi osoittavat, että autisminkirjo tai ADHD eivät ole sen enempää kasvatuksesta kiinni kuin vaikka sokeus. Lue aiheesta tämä loistava Mommy be goodin
kirjoitus. Huono äiti-sivuston teksti aiheutti melkoisen paskamyrskyn kommenttiosiossa, joten varmasti sen vuoksi juttu poistui aika nopeasti. Ehkä kirjoittaja itsekin tajusi, että nämä eivät ole mielipidekysymyksiä ja varmasti loukkasi monen ADHD-sekä aspergerlapsen läheisiä.
"Aspergerin oireyhtymä on autismikirjoon kuuluva neurobiologinen
keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa hyvin vaihtelevia
toimintarajoitteita. Monille diagnosoidulle Aspergerin oireyhtymä on
myös tärkeä osa heidän identitettiään: Se ei ole tauti
tai sairaus, josta pitäisi "parantua." Autismikirjosta puhuttaessa
käytetään sanaa "kirjo" kuvaamaan sitä monimuotoisuutta ja
yksilöllistä vaihtelua, jota tällä kirjolla esiintyy. Asperger-henkilöt
näkevät, kuulevat ja tuntevat ympäröivän maailman eri tavoin kuin muut.
Heidän älykkyytensä on keskitasoa tai sen yläpuolella. Aspergerin
oireyhtymään ei liity samalla tavoin oppimisvaikeuksia kuten autismiin.
Siitä huolimatta asperger-henkilöt saattavat tarvita erityistä tukea
arkeensa. Tämä korostuu etenkin silloin, kun henkilöllä on liitännäisiä
diagnooseja. Autisminkirjon diagnoosit eivät yleensä näy ulospäin ja
henkilön käyttäytymistä voidaan monesti tulkita väärin. Koko
autismikirjolla on havaittavissa joitain yhteisiä tunnistettavia
piirteitä, mutta se miten autismi ilmenee on hyvin yksilöllistä." -autismiliitto
Nykyisin vanhemmat kuulemma käyvät hakemassa vähänkin vilkkaalle tai erityispiirteiselle lapselleen lääkäristä diagnoosin. Diagnoosishoppailuksikin tätä on taidettu kutsua. ADHD sekä vaikkapa aspergerin syndrooma ovat kuitenkin molemmat neuropsykologisia sairauksia, joita ei kyllä vanhempi voi omasta päästään keksiä saati aiheuttaa sitä lapselleen huonolla kasvatuksella. Kuitenkaan en ole kenenkään kuullut syyttävän vaikka epileptikon vanhempia siitä, että ovat taudin aiheuttaneet huonolla kasvatuksella, joten miksi näistä tietyistä diagnooseista pitäisi syyllistää vanhempia?
Varmasti jokainen erityislapsen vanhempi on syyttänyt joko itse itseään tai joutunut syytetyksi siitä, että on jotenkin itse aiheuttanut lapsensa ongelmat. Ei tarvita enää isoa massaa vieraita ihmisiä väittämään heitä huonoiksi vanhemmiksi.
Kirjoitin blogiini
vuosi sitten siitä, että meillä on Veetillä tutkimukset tulossa liittyen juurikin mahdollisesti autismikirjoon. Ja voin kertoa, että sitä diagnoosia ei kyllä ihan yhden vanhemman pyynnöstä todellakaan kirjoiteta missään lääkärissä! Meillä meni kaksi vuotta kaikkine tutkimuksineen siihen, että lapsellemme kirjoitettiin asperger-diagnoosi. Tätä diagnoosia ei todellakaan lapselle haeta turhan takia tai siksi, että olisi jotenkin erityisen hienoa, että perheessä on erityinen lapsi. Ainahan diagnoosia voi yrittää hakea ilman oireita tai ongelmia, mutta ilman niitä sitä ei kyllä tule saamaan. Diagnoosi haetaan vain ja ainoastaan sen vuoksi, että lapsi saisi kaiken parhaan ja mahdollisen avun selvitä elämästä mahdollisimman hyvin! Saada ne taidot, joilla kääntää omat heikkoudet vahvuuksiksi tai sellaisiksi asioiksi, joiden kanssa pystyy elämään. Että saisi solmittua kaverisuhteita muiden lasten kanssa ja että pärjäisi vaikka koulumaailmassa ja myöhemmin työelämässä. Ei sen takia, että autisminkirjon diagnoosi olisi jotenkin muodikas. Toki autismikirjolapsia on nykyisin paljon, mutta myös tutkimustavat ovat kehittyneet. On heitä varmasti aina ollut, mutta entisaikaan sitä ei tunnistettu ja heidät ehkä vain leimattiin omituisiksi, koska apua ja tukea ei ollut saatavilla.
|
Katseenkestäviä säilytysrasioita erityislapsen tukitavaroille |
En ymmärrä miksi kukaan tuota monen vuoden rumbaa ja epätietoisuutta kävisi ihan huvikseen läpi. Sitä diagnoosia ei todellakaan saa helposti ja se vaatii lukuisia eri alojen asiantuntijoita jotka tekevät testejä ja suorittavat haastatteluja ja kaikkien niiden yhteissummana joko tulee diagnoosi jos sille on aihetta tai sitten ei tule.
Me käytiin terveyskeskuspsykologilla, toimintaterapeutilla, lastenlääkärillä, koulupsykologilla, perheneuvolan psykologilla, Oysissa (sairaanhoitaja+puheterapeutti+psykologi) eli ihan kevyellä ei noita papereita saa. Se, että me saatiin diagnoosi, auttoi meitäkin saamaan tukea niin Veetille kuin meille perheenä. Veeti sai toimintaterapeutin ja me pääsyn sopeutumisvalmennuskurssille, jossa saa hyvin vertaistukea muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä sekä tietenkin rutkasti muuta infoa. Lisäksi koulussa saadaan luokkaan yleinen avustaja, että opettajan aika ei mene pelkästään meidän lasta paimentaessa. Suurinta osaa avusta me ei todennäköisesti saataisi, jos me ei oltaisi käyty läpi tuota kahden vuoden prosessia ja saatu sitä maagista paperia, jossa on se diagnoosi. Pakko vielä mainita, että tuon diagnoosin saaminen ei ole ilmaista, kun pitää reissata lukuisia kertoja yli sadan kilometrin päähän sairaalaan ja ottaa palkattomia päiviä töistä. Me ajettiin 1500km autolla omaan piikkiin ennen kuin Kelan katto tuli täyteen. Noista kilometreistä saatiin alle vitonen takaisin korvausten muodossa. Kyllä siinä saa vahva usko olla siihen, että omalla lapsella ei ole kaikki kunnossa ennen kuin tuohon lähtee mukaan.
Kaikki diagnoosit eivät aina näy ulospäin, minkä vuoksi voi tuntua siltä, että niitä haetaan lapselle, joka ei mitenkään poikkea muista. Lapsi saattaa kuitenkin pinnistellä kaikki voimansa esimerkiksi koulupäivän aikana, että käyttäytyisi mahdollisimman "normaalisti" ja yrittää pysyä mukana ja olla jumittamatta tilanteisiin. Kaikki tuo sitten kostautuu kotona, jossa lapsi saa olla oma itsensä. Se on juuri se arki, mitä vanhemmat elävät ja muut eivät välttämättä näe. Siellä on eritasoisia haasteita raivokohtauksista siihen, että lapsi syö tasan kolmea ruoka-ainetta tai ei pysty suoriutumaan mistään tehtävästä yksin ja ilman ohjeistusta. Kenenkään ei tarvitse näitä vähätellä vain sen vuoksi, että ei ole niitä nähnyt tai itse kokenut.
|
Rasiat kätkevät sisäänsä Veetin viikkokalenterin tapahtumakortit. |
Meillä on kolme lasta, samalla lailla kasvatettu ja vain yhdella on asperger. Sinänsä hassua, koska eikös sen saman kasvatuksen pitäisi aiheuttaa sitä aspergeria kaikille meidän lapsille? Myöskään Veetistä ei välttämättä päällepäin tiedä yhtään, että hän on erityinen. Koulussa on asiasta omalle luokalle kerrottu, joka itse asiassa helpotti tilannetta koulussa ja vaikutti positiivisesti kaikkien, myös Veetin omaan käytökseen. Myös ystävien vanhemmille on pyritty kertomaan, että tietävät sitten jos tulee jotain konfliktia, että mistä ne voivat johtua. Mutta usein ulkopuolinen ei huomaa, että meidän perheessä olisi erityislapsi. Se ei silti tarkoita, että arki olisi mitenkään päin helppoa, vaikka se ei muille välity. Koulussa on mennyt aina askel askeleelta paremmin, kunnes tulee syysloma, joululoma tai talviloma jotka rikkovat rutiinit ja sitten kaikki työ asioiden toimimisen eteen on opettajan aloitettava alusta. Ei ole helppo sarka opettajallekaan! Meidän opettaja onneksi oli itse hyvin aktiivinen ja osallistui esimerkiksi avoimille autismikirjopäiville, että pääsi tutustumaan aiheeseen. Me on haluttu tästä avoimesti puhua, koska eihän asperger ole mikään sellainen asia, mitä pitäisi hävetä. Ei sokeankaan lapsen vanhemmat todennäköisesti välttele kertomasta muille, että heillä on sokea lapsi. Toivoisin, että näistä puhuttaisiin avoimesti, että ihmiset oppisivat tietämään paremmin mitä kaikkea näihin voi liittyä ja samalla ymmärrys kasvaisi.
Me on miehen kanssa tästä jopa vitsailtu, että pitäisi laminoida sellaisia "aspergerlapsi" tai "erityislapsi"-kortteja, jotka voisi nostaa esiin yleisillä paikoilla niissä tilanteissa kun lapsi saa kohtauksen ja kaikki muut ihmiset katsovat, että miksi nuo eivät saa lastaan kuriin tai miksi se on niin huonosti kasvatettu. Harmi vain kun lapsi ei sille mitään itse voi, että aivot toimivat niin että pettymys tai väärin hänen mielestään menevä tilanne (tai liika kuormitus) aiheuttaa valtavan tunneryöpyn, johon on ihan turha mennä sanomaan mitään väliin, koska se vaan yltyy siitä. Tai lapsi päättää, että hän jää kesken kauppareissun tähän yhteen kohtaan seisomaan eikä liiku mihinkään tai suostu lähtemään kotiin ollenkaan. Lapsi ei sille tilanteelle itse voi mitään vaan aspergerlapsen aivot vain toimivat erilailla.
En tiedä oppiiko sen asian kanssa elämään koskaan niin, että osaisi sulkea ne muiden hämmentyneet, syyttävät tai ärsyyntyneet katseet pois. Saa kasvattaa kovan kuoren, kun joutuu esimerkiksi lähtemään kaupasta pois mukana lapsi joka kiljuu ja huutaa sekä haukkuu ja potkii sua ja samalla tuntee muiden kaupassa olevien katseiden porautuvan teihin. Ymmärrettävämpää olisi jos lapsi olisi uhmaikäinen eikä koululainen. Joten seuraavan kerran kun näet tuollaisen kohtauksen, mieti kahdesti voisiko syy olla muussakin kuin huonossa kasvatuksessa. Jos vanhempi on yksin lapsen ja ostosten kanssa, voit vaikka tarjota kantoapua? Vaikka perhe ei sitä vastaan ottaisikaan, voi se pieni ystävällinen ele syyttävien ja paheksuvien katseiden sijaan voi olla sille perheelle iso juttu. Älä kuitenkaan mene tarjoamaan kasvatusneuvoja tai keinoja miten hiljentää ja rauhoittaa lapsi. Todennäköisesti kaikki on jo kokeiltu eikä ulkopuolisen puuttuminen ainakaan vähennä lapsen kuormitusta tai pura kohtausta. Kuitenkin tämä on nyt osa myös meidänkin elämää, eikä me haluta lukittautua neljänkään seinän sisälle siksi, että lapsi saattaa saada kohtauksen vaikka ravintolassa. Ja toki noita tilanteita on hyvä myös lapsen kanssa harjoitella.
|
Toisessa on tekemiskortit. Aspergerlapsen voi olla vaikea valita tekemistä, jos valintaa on liikaa ja hän ei siksi osaa ryhtyä mihinkään. Näistä valitaan muutama, mistä lapsi saa valita mieleisen tekemisen. |
Vaikka autismikirjo tuo valtavasti haastetta niin lapsen itsen kuin hänen perheensäkin elämään, tuo se samalla myös hyviä asioita. Monesti aspergerlapset ovat esimerkiksi hyvin älykkäitä ja oppivat uusia asioita todella nopeasti. Veetihän on hyvä esimerkki tästä ja on lahjakas kaikessa mikä häntä kiinnostaa. Myös kognitiiviset taidot olivat ennen koulua jo pari ikävuotta vanhempien tasolla. Lisäksi heillä on monesti erityismielenkiinnon kohteita, josta he tietävät kaiken ja josta jaksavat puhua kaiken aikaa. Meillä nuo ovat olleet aika vaihtelevia eivätkä välttämättä kovin pitkäkestoisia. Mutta Veeti tunnistaa esimerkiksi varmaan kaikki Pokemonit sen pelkän harmaan möykyn perusteella, joka tulee pelissä näytölle jos uusi pokemon on jossain lähettyvillä. Lisäksi hän muistaa kaikkien pokemonien kehitysmuotojen nimet! Aivan uskomaton määrä siis tietoa aiheesta, joka pitkän aikaa oli Veetin erityiskiinnostuksen kohde. Nämähän ovat selviä vahvuuksia, jos ne sattuvat tulevaisuudessa suuntautumaan asioihin, joita voisi hyödyntää vaikka työelämässä. Olen myös kuullut asperger-aikuisesta, jonka kiinnostuksen kohde oli Kelan etuudet . Ajatelkaa miten kätevä jos pääsisi työskentelemään Kelalle ja osaisi ulkoa kaikki heidän etuuksiinsa liittyvät asiat :)
Sen tarkemmin en aio meidän tilannetta tässä käydä läpi, mutta halusin minäkin kantaa korteni kekoon, että ihmiset tajuaisivat olla päästämättä suustaan moisia sammakoita. Jos sinulla heräsi kysymyksiä aiheeseen liittyen niin laita toki sähköpostia nauravanappi@gmail.com tai vaikka viestiä fb:ssä niin voidaan jutella enemmänkin!